Bocah 6 Tahun Idap Penyakit Langka

Ny. Muanah sedang memeluk anaknya Muhammad Indra Pratama (6) yang menderita penyakit langka. Korban asal warga Kampung Rengat Girang, RT 01/ RW 06, Desa Karyasari, Kecamatan Cikedal, Kabupaten Pandeglang, kondisinya lumpuh dan tidak bisa berbicara.*

PANDEGLANG, (KB).- Bocah berusia 6 (enam) tahun, Muhammad Indra Pratama dari pasangan suami istri, Yayan Indriana (34) dan Muanah (30) menderita penyakit langka. Korban asal Warga Kampung Rengat Girang, RT 01/ RW 06, Desa Karyasari, Kecamatan Cikedal, Kabupaten Pandeglang kondisinya lumpuh dan tidak bisa berbicara. Menurut penuturan keluarganya, korban menderita Renal Tubular Acidosis (RTA).

Ny. Muanah ibunya korban mengatakan, dari informasi medis korban menderita RTA yakni penyakit ginjal (renal) terdapat pada bagian tubulus renasisnya. Ia mengatakan, secara ilmu kesehatan penyakit RTA ini tergolong penyakit langka. Selain itu, Indra kelahiran 19 Mei 2012 juga sempat divonis flek paru-paru dan gizi buruk. “Anak saya masuk usia 6 tahun. Kondisinya tidak bisa berjalan dan tidak bisa berbicara. Berat badannya hanya 10 kilogram. Untuk minum susu dan obat saja, harus ditampung dulu disebuah tabung suntikan. Dan disambungkan ke selang kecil untuk dimasukan ke lubang hidungnya,” ujarnya.

Korban menderita penyakit tersebut sejak usia tiga bulan. “Ya, saat si dede (Indra) lahir baru tiga hari kondisi badannya sudah kuning. Kata dokter, korban kekurangan cairan. Tapi saat lahir beratnya normal 2,8 kilogram. Namun kondisi badannya sempat gemuk. Memasuki usia tiga bulan, kondisi korban mulai parah. Badannya sering panas dan sulit untuk masuk makanan. Korban juga tidak mau mengkonsumsi Air Susu Ibu (ASI),” ujar Muanah.

Ia menceritakan, korban sudah beberapa kali dibawa ke Puskesmas dan rumah sakit. Termasuk pengobatan alternatif. “Nah, sejak usia 2 tahun pernah dirujuk ke Rumah Sakit Anak dan Bunda Harapan Kita. Sampai sekarang korban menjalani berobat jalan di Rumah Sakit tersebut,”ucapnya.
Meski biaya pengobatan korban ditanggung BPJS.

Namun sudah kewalahan dengan biaya sehari-hari, dan biaya obat di luar rumah sakit yang harganya mahal. “Ya, kalau berangkat ke Rumah Sakit, tidak bawa uang Rp 2 juta terpaksa tidak bisa berangkat. Kan biaya hidup disana mahal, banyak yang dibeli,” ujarnya. Sementara ayah korban hanya bekerja sebagai tenaga honorer salah satu SMP Kecamatan Sobang, Kabupaten Pandeglang. Karena tenaga honorer hanya menerima uang per tiga bulan. Dan akhirnya ayah korban berhenti dari honor mengajar di sekolah tersebut.

“Suami saya guru honorer di SMP Sobang . Gajinya tidak menentu, kadang 3 bulan sekali menerima gaji. Dan saya sekarang ngajar di MDTA dengan pendapatan Rp 50.000 per bulan,” ujarnya. Sementara setiap minggu, lanjut Muanah, membutuhkan biaya Rp 250.000 untuk membeli kebutuhan penunjang korban yakni transfusi darah dan membeli obat. “Saya hanya pasrah dan menunggu belas kasihan para dermawan. Anak saya belum bisa jalan dan bicara,” ujarnya.

Kepala Desa Karyasari, Kecamayan Cikedal, Dedi Rivaldi membenarkan ada warganya Muhammad Indra Pratama menderita penyakit langka. Kondisinya tidak bisa berjalan dan bicara. “Kami dan Puskesmas setempat sudah maksimal membantu korban. Dan korban terus dikontrol medis. Pemkab melalui RSUD Pandeglang juga sudah membantu dan memfasilitasi korban dirawat ke rumah sakit Jakarta dengan BPJS,” ujarnya. (IF)***

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here